Existe una gran diversidad de comportamientos y síntomas en la Enfermedad de Alzheimer (EA). Actualmente no hay forma de predecir la progresión y cambios exactos que van a ocurrir. No obstante, sabemos que muchos de estos cambios constituirán un problema para quienes cuidan al enfermo. Por tanto, el conocimiento y la prevención son críticos para conseguir mantener la autonomía y reducir algunos riesgos en estos enfermos.
Las personas con EA tienen problemas de memoria e impedimentos cognoscitivos (dificultad para pensar y razonar). En ocasiones no tendrán capacidad para cuidar de si mismos. Pueden experimentar confusión, dificultades para seguir instrucciones, cambios de personalidad y comportamiento. Por ejemplo, pueden estar agitados, irritables o muy pasivos, en algunos casos deambular fuera del domicilio y perderse. Es posible que no vean la diferencia entre el día y la noche, y que se levanten, se vistan y salgan de la casa en medio de la noche, convencidos de que el día acaba de comenzar, etc.. Todas estas incapacidades son muy difíciles, no sólo para ellos, sino también para quien les cuida y sus seres queridos. Esta enfermedad provoca un deterioro de la calidad de vida del enfermo y de su entorno familiar, lo que conlleva grandes dificultades de convivencia
Cuidar a un paciente con demencia es un reto enorme. Se necesita tener paciencia, creatividad y conocimientos sobre la enfermedad, así ayudarán a mejorar la calidad de vida tanto de las personas a las que atienden como la propia. En la Enfermedad de Alzheimer, el tratamiento no farmacológico resulta de vital importancia.
Los enfermos de Alzheimer son especialmente sensibles al clima existente a su alrededor. Un entorno adaptado favorece su funcionamiento diario y el de su cuidador. La vivienda sin un grado mínimo de accesibilidad también puede ser sinónimo de aislamiento, inseguridad o malestar. Con las modificaciones se persigue aumentar la independencia, facilitar la realización de las Actividades Básicas de la Vida Diaria (ABVD), aumentar la seguridad y prevenir accidentes.
Hay que adaptar el ambiente a las capacidades del enfermo y no al contrario.Se recomienda:
Crear un ambiente estable, sencillo y rutinario
• El entorno debe ser sencillo, estable y seguro para protegerlos, facilitar la autonomía y hacer más agradable su vida y la de sus cuidadores.
• Es importante que la casa sea sencilla y personal.
• No hacer cambios bruscos en su entorno.
• Las adaptaciones se deben hacer de forma progresiva, y siempre dándoles explicaciones sencillas.
• La rutina debe ser la base de sus actividades, ya que, puede contribuir a mantener e incluso mejorar las habilidades del enfermo de Alzheimer, dándole mayor seguridad y autonomía.
• Dejar siempre en el mismo lugar los objetos personales. Ambiente familiar
• Tener en lugares visibles fotos de familiares y lugares frecuentados.
• Mantener un tono de voz tranquilo, no discutir con el, ya que esto solo le causará confusión y tensión.
• Evitar sitios donde haya mucha gente o desconocidos, es necesario mantener un ambiente tranquilo que no les altere.
• El humor de las personas que le rodean tiene un efecto directo sobre el estado de ánimo del enfermo.
• Los objetos personales, recuerdos, les ayudan a saber quienes son y dónde están y permanecer en contacto con la realidad del día a día.
Adoptar una actitud positiva y adecuada que facilite la relación
• Tener en cuenta, que son personas con sentimientos y derechos.
• No hablar de él ante otras personas, mantener su dignidad. Su enfermedad les limita para comunicarse y por lo tanto para relacionarse con su entorno, sin embargo escuchan, sienten y pueden tener momentos de lucidez y lo que se diga o haga les puede alterar.
• Respetar sus costumbres y gustos.
• Tener paciencia, darles la oportunidad de hacer las cosas solos.
• No regañarles ni avergonzarles delante de otras personas.
Continuamos con ejemplos de ejericios para realizar con pacientes de Alzheimer
Existen diferentes tipos o clasificaciones de la memoria, de cara a planificar y definir nuestra intervención en esta área:
Memoria de Trabajo: nos dice en cada momento lo que estamos haciendo. Ejemplo: estamos cocinando y nos falta sal, bajamos a la despensa a por ella y en el camino suena el teléfono, es nuestro esposo/a, que nos da un recado. Al colgar el teléfono, bajamos a la despensa y… se nos olvida para qué hemos bajado?... Tras un rato inmóviles mirando toda la despensa, volvemos a la cocina y nada más llegar, nuestra memoria nos recuerda que necesitábamos la sal. Esta memoria, puede fallar cuando se sobre-utiliza con muchas “cosas que hacer”, de las que estar pendiente para no olvidarlas.
Con la edad falla también de forma natural, sin que medie patología, pero en la Enfermedad de Alzheimer, constituye uno de sus principales y precoces síntomas. Es distinto síntoma preguntar dos veces o tres la misma cosa, como si nunca se hubiese realizado la pregunta anterior, que preguntar nuevamente por la información que hemos olvidado.
¿Qué me dijiste que hay para comer? o ¿Cómo me has dicho que te llamas? Son preguntas que repetimos todos en alguna ocasión y que entran dentro de la normalidad, frente a la no retención inicial de nada, ni de la propia pregunta, síntoma éste muy característico también de la afectación de la memoria en la Enfermedad de Alzheimer.
Para trabajar la memoria de trabajo, crearemos ejercicios que fuercen al sujeto a mantener la instrucción o parte del ejercicio en su memoria mientras lo realiza:
• Reconocer palabras repetidas dentro de una larga lista
• Comparar 2 columnas de palabras y encontrar las repetidas en la segunda
• Tomar parejas de naipes o de fichas con dibujos similares, ponerlas boca abajo y permitir sólo levantar una carta cada vez, tras mirarla volver a colocarla boca abajo. El objetivo es recordar donde se encuentra la pareja de una carta que hemos visto antes al levantar su pareja por primera vez
• Búsqueda de un resultado aritmético dentro de una serie larga de números consecutivos. Ejemplo: “marca con un círculo los grupos de 2 números que sumen 7”
• Búsqueda de una determinada categoría de objetos (frutas, herramientas, profesiones, etc…) dentro de un gran listado de palabras
Memoria Episódica: tiene que ver con la memoria a largo plazo pero centrada en hechos o acontecimientos, generalmente con raíz o connotaciones emocionales. Nuestra biografía y los acontecimientos vividos se almacenan en ella sin que realicemos esfuerzo alguno, pero serán aquellos que repasemos y revivamos los que permanecerán. Confeccionar con ayuda de familiares, un libro de recuerdos, con fotos y anotaciones de hechos relevantes, ayudará a mantener la memoria y orientarle personalmente.
Memoria Semántica: almacena el recuerdo de las cosas y los conceptos, reconocer una calculadora y su función, conocer el mapa y las provincias españolas o las calles de nuestro barrio y sus comercios, saber el significado de las emociones, etc…Los ejercicios que podemos diseñar serán muy variados, en función del paciente. Desde repaso a la “cultura general” (según el nivel del sujeto) a la “cultura del día a día”, arte, poesía, descubrimientos… Sería como “volver al colegio” (de hecho, son muchos los que cariñosamente llaman a las aulas de estimulación, y a las actividades que realizamos con ellos “el cole”). Recordemos que la actividad que realicemos debería tener una parte importante de ejercicios de mantenimiento (aquellos que realice con facilidad, obteniendo un refuerzo interno y externo inmediato) y una parte menor, en torno al 20-25%, de ejercicios de estimulación (muy útiles pero que generarán frustración por la no consecución del éxito inmediato).
Esta área resulta afectada desde el inicio de la Enfermedad de Alzheimer, si bien, su manifestación no es tan evidente hasta fases posteriores. Los fallos suelen confundirse con problemas de ansiedad, con “olvidos seniles” normales, con respuestas o preguntas aprendidas para evitar contestar con alguna palabra que puede no pronunciarla o encontrarla con cierta fluidez o con múltiples excusas por parte del enfermo y/o de su familia.
Es importante comenzar por su mantenimiento en las fases iniciales, retrasando así problemas mayores que seguro aparecerán. El deterioro en esta área comienza por la dificultad en la comprensión de frases largas, la fluidez verbal también se resiente, generando pocas respuestas en categorizaciones, los contenidos y variación de las conversaciones se van alterando, seguir una conversación, terminar una idea y no perder el hilo estarán presentes como síntomas iniciales.
Se sugiere que en la comunicación evitemos frases largas, nos ayudemos del lenguaje no verbal, mantengamos toda su atención al comunicarnos y demos instrucciones cortas y sencillas. Son múltiples y variados los ejercicios que pueden realizarse para mejorar la fluidez verbal, entre ellos recomendamos:
• Escribir el mayor número de palabras que comiencen o terminen en...
• Palabras encadenadas por la última sílaba
• Escribir el mayor número posible de ciertas categorías: Frutas, alimentos, profesiones, ciudades, etc...
• Palabras incompletas, a las que le hemos quitado alguna letra o sílaba
• Palabras desordenadas, a las que le hemos “bailado” las letras
• Adivinanzas y refranes incompletos
• Dictados a diferentes velocidades
• Lectura en voz alta de palabras, frases sencillas, frases complejas y textos
• Repetición de frases y palabras de “baja frecuencia” de uso
• Seguimiento de órdenes e instrucciones
Hablar de estimulación y mantenimiento a nivel de funciones cerebrales es hablar de plasticidad del sistema nervioso o neuroplasticidad, término que hace referencia a la capacidad de nuestro Sistema Nervioso Central para crear y modificar conexiones neuronales durante toda nuestra vida con el fin, en ocasiones, de compensar ciertas pérdidas. La Sinaptogénesis, la Neuritogénesis y la Neurogénesis son los conceptos que hacen referencia a la creación tanto de nuevas conexiones, como de nuevas neuritas –axones o dendritas– e incluso, como apunta Martínez Lage J. M., a la creación de nuevas neuronas en la vida adulta.
Nuestro cerebro no es algo rígido e inmodificable, si así fuese ¿cómo explicaríamos los casos en que un problema vascular o una lesión dejó un tiempo a un paciente sin capacidad de expresar y/o comprender el lenguaje y, posteriormente, tras la rehabilitación precisa, ese paciente puede volver a hablar? Con la estimulación adecuada, nuestro cerebro crea nuevas conexiones neuronales, nuevas redes que ayudarán a no perder o a mantener, durante un tiempo, funciones superiores cuando una enfermedad como la Enfermedad de Alzheimer comience a destruir neuronas por millares. A continuación, se recogen las técnicas y ejercicios a realizar en personas con la Enfermedad de Alzheimer u otra demencia, para compensar las pérdidas neuronales y de funciones que presentan. Cuanto antes se comience, mayor efecto protector se creará, así mismo, comentar que la adecuada capacitación técnica del profesional que lleve a cabo la intervención, repercutirá en la obtención de mejores resultados.
A continuación proponemos una serie de ejercicios tipo, clasificados por áreas de estimulación, en base a los que poder crear un programa de estimulación y mantenimiento cognitivo.
La atención sería el paso previo al funcionamiento de nuestra memoria, sin una adecuada atención resulta imposible la adquisición y codificación posterior de nuevos conceptos.
En múltiples ocasiones, nosotros mismos confundimos los problemas de atención con los fallos de memoria, sin embargo ¿alguien recuerda exactamente como es su reloj?. Piénselo un momento, ¿tiene números o rayas?, ¿los números son romanos?, ¿le falta alguno?. La mayoría de las personas que aciertan a esta pregunta es por que su reloj tiene todos los números y, ésta es la respuesta más frecuentemente contestada, pero seguro que si su reloj no es así, le habrá costado mucho acertar. Sin embargo, ¿cuántas veces ha mirado usted su reloj desde que lo tiene? La respuesta puede ser miles de veces, entonces ¿no se acuerda?. Usted responderá que no se fijó, pese a verlo miles de veces.
La atención es un proceso que puede y debe trabajarse, un proceso que de mejorar, mejorará también nuestra memoria y los ejercicios para mejorarla suelen ser reforzantes y amenos. Generalmente, para la estimulación y mantenimiento de esta función suelen emplearse:
• Ejercicios de búsquedas de elementos incluidos dentro de otros similares: figuras, letras, números, resultado de operaciones aritméticas, símbolos, etc… Este tipo de ejercicios, sirve además para estimular la Memoria de Trabajo, muy afectada en la Enfermedad de Alzheimer en fases iniciales y moderadas.
• Comparaciones entre un original y una copia: búsquedas de errores.
• Detección de diferentes tipos de errores lógicos, trabajando el razonamiento.
• Ejercicios de observación de detalles en láminas: descripción.
La Percepción sería la resultante de focalizar la atención en un estímulo concreto y examinarlo en sus detalles. Puede trabajarse con diferentes ejerciios centrados en nuestros sentidos: focalización sensorial (gusto, olor, tacto, oído, vista), interrogando sobre las características, por ejemplo, de objetos extraídos con los ojos vendados de una caja. Se debe tener en cuenta que la agnosia del paciente, o el no reconocimiento de los objetos y su función dificultará la tarea y creará frustración.
La orientación se afecta precozmente en cualquier demencia, siendo en la Enfermedad de Alzheimer, algo característico de la primera fase en casi todos los sujetos.
La capacidad para saber dónde estamos, quienes somos y el momento temporal en el que nos encontramos, es algo que de fallar crea en la persona una sensación de confusión y pérdida importantes. Démonos cuenta de lo frágil que resulta esta facultad que puede incluso fallarnos a nosotros cuando encontrándonos de vacaciones o en activo pero con gran estrés y, tras perder las referencias temporales externas nos cuesta gran trabajo saber si es lunes o miércoles, 23 o 27 de agosto…
En las fases iniciales de la Enfermedad de Alzheimer, se da con frecuencia este síntoma, cuando aún es consciente de si mismo y de la situación. Ello, debe hacernos tener en cuenta, que interrogar reiterativamente sobre fechas o lugares, además de no servir a nuestros fines, creará sentimientos depresivos y ansiógenos en el enfermo.
En la orientación temporal, mejor que preguntarle sobre fechas o repetírselas de forma constante, resulta más positivo crearle nuevas referencias temporales que junto con ayudas visuales le ayudarán a orientarse. Saber que hoy es Martes por que además de acudir a nuestras aulas de estimulación los Martes y los Jueves, los Martes realizamos determinada actividad, junto con los cárteles que hemos colocado en nuestra sala y los calendarios grandes y marcados que se encuentran en su domicilio, van a ayudar a mantener y estimular esta función en fases iniciales.
La orientación espacial, suele resultar deteriorada algo más tardíamente que la temporal. Saber en donde se encuentran, reconocer y recordar su casa, el camino para llegar a recorridos habituales, etc., es una función que con seguridad se deteriorará en la Enfermedad de Alzheimer, en la fase intermedia o moderada. Reforzarla con diferentes ejercicios para mantener esta capacidad, beneficiará al enfermo.
Ejercicios sobre planos grandes, con no demasiados detalles de su barrio o población, planos de su propia casa, recorridos de carreteras o planos de trasporte para llegar a destinos habituales (casa de hijos, 2ª residencia, casa vacaciones, centro de compras u ocio…). Ayudan a mantener más tiempo esta capacidad.
La orientación personal es una mezcla de memoria y orientación, recordar y saber quién eres, en un momento dado, respecto al ambiente que nos rodea. Implica preguntas: ¿quién soy? ¿cómo soy? ¿qué hago aquí? No es una facultad de orientación, es la orientación más el resultado de su correcto funcionamiento. Repaso de la biografía de uno, de sus familiares, trabajos, amigos, lugares de interés, profesiones, aficiones, etc. Crear un álbum o cuaderno biográfico, ilustrado con fotos, ayuda a conservar la orientación personal.
Estimados amigos
Os invitamos a participar en el curso online de "Comunicación con el enfermo de alzheimer y adaptación al entorno".
El curso consta de dos módulos:
El curso tiene una duración de 51 horas dando comienzo el próximo 21 de marzo hasta el 3 de abril.
Durante estas semanas tendrán lugar dos seminarios online impartidos por
El curso se podrá seguir de online. Las sesiones online/presenciales tendrán lugar los días 26 de marzo y 2 de abril.
El finalizar el curso se obtiene un diploma de la Universidad de Salamanca que acredita con 2 créditos de formación especifica, válido para presentar en oposiciones como méritos académicos y para convalidar por créditos de libre disposición además de por supuesto como méritos curriculares.
Los interesados en formalizar su matrícula deben dirigirse el Centro de Formación Permanente de la Universidad de Salamanca (haga click aquí)
Si deseas más información puedes ponerte en contacto con nosotros en el correo Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. o en el teléfono 677 860 126.
Un saludo
Estimados amigos
Un año más Universidad de Salamanca y Formación Alzheimer comenzamos con nuestros cursos de formación centrados en las demencias y la enfermedad de Alzheimer.
En esta ocasión os invitamos a participar en el curso de "Detección temprana de la demencia y la actuación en el diagnóstico clínico y tratamiento de la enfermedad de Alzheimer".
El curso tiene como objetivos principales
Este curso ofrece la posibilidad de familiarizarse con las herramientas básicas para llevar a cabo la detección precoz de los sujetos que presentan deterioro cognitivo o demencia. Los pacientes con demencia presentan deterioro de las funciones cognitivas, por lo que un mejor conocimiento de los síntomas iniciales y de las pruebas de despistaje debe contribuir a optimizar los recursos (sociales, sanitarios, jurídicos, laborales, ocio, etc.) que puedan ofertarse a estos pacientes y a sus familiares para mejorar la evolución de la enfermedad.
El curso tiene una duración de 51 horas dando comienzo el próximo 29 de noviembre hasta el 12 de diciembre.
Durante estas semanas tendrán lugar dos seminarios presenciales y online impartidos por
El curso se podrá seguir de manera presencial y online. Las sesiones presenciales tendrán lugar los días 4 y 11 de diciembre..
El finalizar el curso se obtiene un diploma de la Universidad de Salamanca que acredita con 2 créditos de formación especifica, válido para presentar en oposiciones como méritos académicos y para convalidar por créditos de libre disposición además de por supuesto como méritos curriculares.
Los interesados en formalizar su matrícula deben dirigirse el Centro de Formación Permanente de la Universidad de Salamanca (haga click aquí)
Si deseas más información puedes ponerte en contacto con nosotros en el correo Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. o en el teléfono 677 860 126.
Se trata sin duda de uno de los síntomas peor soportados por el entorno del demente (familia y sociedad). Además son vivenciados de una forma especialmente catastrofista, denigrante y humillante. Al mismo tiempo constituyen un factor pronóstico de primer orden para la institucionalización. Generalmente, aparecen en fases leves y moderadas de la enfermedad, es decir al inicio y etapa intermedia, desapareciendo en las últimas fases en las que el grado de deterioro global es tan alto que no tienen capacidad para su expresión. Los síntomas conductuales pueden ser muy variados y floridos, adquiriendo una prevalencia elevada.
1.- Delirios
Son trastornos del pensamiento en los que se expresa una idea o realidad errónea o imposible. Existe una pérdida del contacto con la realidad y por tanto no debe pretenderse convencer al individuo de su error, ya que éste no lo percibe. Su frecuencia varía según las series consultadas, sin embargo como promedios podrían cifrarse en torno al 25-75 %. Se observan con más frecuencia dentro del ámbito institucional, y esto obedece a que efectivamente los casos más dificultosos en su manejo son derivados a este medio (ya hemos referido que son un predictor de institucionalización). Por lo general los delirios del demente no suelen tener un grado de estructuración y elaboración tan complejos como los de otras patologías psiquiátricas. Suelen acompañarse de otras manifestaciones, destacando la agresividad tanto verbal como física. Son temas recurrentes de delirios: robo, infidelidad, celos, impostores, suplantaciones, etc.
2.- Alucinaciones
Son percepciones sensoriales (visuales, auditivas, olfatorias, etc.) anómalas, que no han tenido lugar en la realidad, pero que el individuo las percibe como ciertas. La afectación de los órganos de los sentidos que acontece en el envejecimiento, predispone hacia éstas. Pueden llegar a presentar tasas entre el 15-50 %, con mayor predominio de las visuales, seguidas de las auditivas. A medida que progresa la enfermedad van haciendo aparición y se consolidan las alucinaciones siendo más frecuentes en la etapa media-avanzada de la enfermedad.
3.- Anomalías en el reconocimiento (Falsas identificaciones)
Consisten en identificaciones erróneas de personas u objetos. Se trata de actos de difícil definición ya que pueden quedar enmascarados por las agnosias así como por los delirios y alucinaciones. Aparecen en el 25-50 % de los dementes en algún momento de su evolución. Las variedades que pueden darse son múltiples: - Falsos Reconocimientos de Familiares = Prosopagnosias (confunde al marido con el hijo o con su padre, etc.) - Fantasmas en el domicilio - Relación con los espejos
4.- Trastornos de la personalidad
Probablemente, se trate del síntoma más prevalente de las demencias; apareciendo en el 95 % de los casos. En su génesis intervienen la dificultad que presenta el sujeto para adaptarse a situaciones de la vida diaria y las respuestas descoordinadas de éstos. Aparecen en estadios precoces, siendo a veces la primera señal de alarma de la enfermedad. Los dementes se vuelven más intransigentes, más rígidos y rudos, con agitación y agresividad, etc.; otras veces se tornan apáticos, retraídos, con tendencia a la desinhibición, egocéntricos. Pierden el interés por sí mismos y por el entorno, abandonan el aseo, afeitado, dejan de arreglarse, se visten desaliñadamente y con ropa sucia, etc.
5.- Trastornos en el comportamiento
Vagabundeo o Erratismo: Se denomina así a la tendencia al paseo errático y sin rumbo que presentan los dementes. “parece como si buscasen algo o a alguien”. Se exacerba por las noches como consecuencia de la desorientación nocturna. Constituye una fuente de riesgos apreciable en forma de caídas, accidentes, etc.; así como un foco de estrés de los cuidadores y familiares. Aparece en torno al 60 % de los dementes. No tienen un tratamiento específico, ahora bien, debemos evitar reprimir esta tendencia mediante sujeciones u otros artilugios, ya que aumentan el nivel de excitación y ansiedad. Por el contrario deben favorecerse mediante pistas para erráticos con medidas de seguridad en centros institucionales.
Inquietud o Agitación Psicomotriz: Denominamos como tal a aquella situación en la que el paciente precisa estar moviéndose continuamente o manipulando objetos. A veces se acompaña de otras alteraciones que lo exacerban como ansiedad, insomnio, etc. Aparece en fases intermedias y avanzadas de la enfermedad.
Agresividad: Puede ser verbal manifestada en forma de hostilidad, insultos y gritos; o bien física contra el entorno o contra sí mismos. Puede aparecer en cualquier fase de la enfermedad, aunque probablemente sea más típica de la fase intermedia o moderada. Suele originar graves problemas en el manejo de estos pacientes, hasta el punto que constituye el primer determinante de institucionalización. Evolucionan por brotes a lo largo de la enfermedad. Sin embargo esto no debe hacernos caer en la dejadez y no chequear causas añadidas de irritabilidad como dolores, infecciones, etc., de las cuales el demente no puede advertirnos.
Disfunciones Sexuales: En los dementes son frecuentes y pueden tener un amplio abanico de presentación desde la apatía, al exhibicionismo, tocamientos, actividad sexual compulsiva, cambio en la apetencia de sexo, etc.
Trastornos del Apetito: Del mismo modo encontramos situaciones que pueden ir desde la anorexia extrema a la bulimia más compulsiva. Incluso en un mismo enfermo se pueden alternar ambas.
Depresión: La demencia multiplica el riesgo de padecer una depresión en 3-4 veces. Así, es fácil encontrar prevalencias de depresión en dementes que sobrepasan las cifras del 30-50 %. Aparece en fases iniciales de la enfermedad, cuando el sujeto percibe sus fallos y lagunas. Además, corrobora la teoría esbozada de la conservación neuronal (es necesario conservar un nivel mínimo, para poder llegar a deprimirse). Por otra parte, parece que también en los dementes se producen modificaciones en los neurotransmisores. La depresión en el demente ha de chequearse de forma sistemática, ya que podría pasar desapercibida por la falta de queja del propio paciente.
Insomnio: Es un trastorno habitual en los dementes. Sin embargo no todos los autores lo entienden como insomnio sino que algunos lo interpretan como una incapacidad para mantener el sueño o alteración del ritmo nictameral. Contribuyen a ello la citada desorientación nocturna así como la irritabilidad y agitación que les produce la noche.
Trastornos del sueño
En ocasiones, estos pacientes muestran síntomas de lo que se denomina inversión de la pauta del sueño (despiertos la mayor parte de la noche y dormidos durante el día). Este trastorno se une a la desorientación general del paciente sobre todo la temporal que provoca que la persona se despierte sin tener conciencia de la hora y el lugar donde se encuentra. Son muchos los motivos que originan esta alteración, desde cambios de medicación, modificaciones en el ambiente, la propia enfermedad, las manifestaciones depresivas o al tipo de vida que lleve el enfermo. El paciente suele dormir mal por las noches en todas las fases de la enfermedad, siendo este uno de los problemas que más desazón causa a los cuidadores.
La recuperación de un adecuado patrón de sueño nocturno es una tarea difícil y generalmente con poco éxito; no obstante se deben poner en marcha las siguientes acciones:
Trastornos del comportamiento
Los más frecuentes son la agresividad, repetición de palabras y acciones, alucinaciones, apatía, inactividad, delirios, vagabundeos etc. Este tipo de manifestaciones siempre deben interpretarse como síntomas propios de la enfermedad. Constituyen la principal fuente de sobrecarga para los cuidadores y son la causa más frecuente de institucionalización precoz, con el consiguiente impacto emocional para los familiares y socio-económico.
Es importante resaltar que la evaluación detallada y minuciosa de cada uno de los síntomas permitirá siempre una orientación terapéutica más específica y eficaz. El primer paso consiste en la información adecuada y completa al cuidador personas mayores y formarlo en la aplicación de estrategias diversas con las que poder afrontar y paliar las repercusiones de los trastornos de conducta y síntomas psicológicos.
Para poder valorar adecuadamente el impacto personal y familiar que la atención a este tipo de enfermos produce, hay que tener en cuenta que, en el caso de las demencias, se trata de enfermedades neurodegenerativas crónicas, incurables, cuyos síntomas se agravaran con el paso del tiempo, por lo que cada vez es mayor la dependencia de sus cuidadores y exige una dedicación más exclusiva. Frecuentemente, en el inicio del cuidado, la persona que presta la atención, aún no es plenamente consciente de que es el miembro sobre el que va a recaer la mayor parte del esfuerzo y responsabilidades del cuidado, y tampoco de que probablemente se trate de una situación que requerirá cuidados prolongados a largo plazo, lo que implicara un progresivo aumento de dedicación en tiempo y energía. De forma, muchas veces inconsciente, la persona poco a poco va integrando su nuevo papel de cuidador/a en su vida diaria.
La familia es la que más sufre las consecuencias de la enfermedad y su carga es psicológica, económica y social. En la mayoría de las familias es una única persona la que asume la mayor parte de la responsabilidad de los cuidados, que suelen ser mujeres. Esto es debido a que la educación recibida, favorece la idea de que la mujer está mejor preparada que el hombre para el cuidado, ya que tiene más capacidad de abnegación y sufrimiento. A pesar de ello, se puede afirmar que cada vez es mayor el numero los hombres que participan en el cuidado de las personas mayores bien como cuidadores principales o bien como ayudantes de las cuidadoras principales, lo que significa un cambio progresivo de esta situación.
El proceso de adquisición del papel o rol de cuidador, que será más o menos largo en función de múltiples factores, es un papel clave porque influirá en la forma en que se presten los cuidados y en cómo se sientan los cuidadores.
Los motivos por los que se va a atender a una persona mayor son básicos a la hora de afrontar su cuidado. Deberían de ser motivos altruistas, familiares, de reciprocidad, de gratitud y de estima, en definitiva motivación de cariño y de amistad. En la actualidad la situación de crisis en que nos hayamos inmersos, hace que muchas veces sean motivos económicos los que influyen en la permanencia de nuestros mayores en el ámbito familiar. Cuando esto se produce suele ser frecuente que la aplicación de los cuidados no sea todo lo idónea que debería ser. Los profesionales deben valorar estas situaciones y mentalizar a las familias de las necesidades reales del enfermo. Para prevenir el síndrome del cuidador resulta esencial prestar apoyo a los cuidadores, ayudarles a cuidar y cuidarse mejor. Hasta la fecha se han desarrollado distintos tipos de intervenciones, con objetivos diversos: programas psicoeducativos, servicios de respiro, grupos de ayuda mutua,… siendo los programas psicoterapéuticos los que mejores resultados han obtenido en la mejora del estado emocional del cuidador, si bien éstos han sido en todo caso modestos.
Una serie de propuestas útiles para que el cuidador se cuide son:
Cuando nos encontramos con pacientes con deterioro cognitivo, el plan de intervención nutricional debe incluir no sólo recomendaciones sobre el aporte de energía y nutrientes para el enfermo, sino también toda la información, formación y sugerencias para los cuidadores, que deben ser capaces de llevar a la práctica el programa de nutrición bajo la supervisión constante de un equipo sanitario, y de responder a los preocupantes problemas que irán apareciendo en relación a la alimentación a medida que progrese la enfermedad. Es el cuidador, quien mejor puede atender a la evolución del paciente, ya que es el primero en observar los cambios que vayan apareciendo.
A todos los factores propios de la vejez ,tenemos que sumar en los pacientes con EA una pésima actitud hacia la comida condicionada por su deterioro funcional y cognitivo y la pérdida de autonomía, que dificultan más aún alcanzar los requerimientos nutricionales y mantener el peso corporal. La EA afecta el estado nutricional, especialmente en los pacientes institucionalizados, y de forma más grave si requieren asistencia en la alimentación. Estos factores de riesgo nutricional deberían evitarse en los centros de atención al paciente de Alzheimer con personal suficiente, especialmente seleccionado y cualificado. Hablaremos ahora de dos factores de riesgo fundamentales en la EA, la pérdida de peso y los trastornos de la conducta alimentaria, y más adelante de la disfagia y la dependencia.
Pérdida de peso
La pérdida de peso en los pacientes con EA puede presentarse de forma progresiva a lo largo de los años, o de una manera más brusca con pérdidas significativas en los últimos 6 meses, constituyendo esta última un factor de riesgo más importante. Se han descrito algunas variables, obtenidas con escalas de valoración nutricional, que son predictores significativos de pérdida de peso, y a las que debemos prestar especial atención:
Otros signos que nos deben hacer vigilar posibles pérdidas de peso por dificultar la ingesta son:
Trastornos de la conducta alimentaria
En el paciente con EA van apareciendo progresivamente numerosas alteraciones de la conducta alimentaria, que junto con los déficits funcionales dificultan enormemente la alimentación. La negativa a comer puede producirse durante estados depresivos o de agitación. El trastorno apráxico provocará que el paciente no sepa qué hacer con los cubiertos o con los alimentos, y después tampoco los reconocerá (agnosia). La pérdida de memoria, la confusión, la incapacidad, enfrentan al paciente a una actividad, la comida, que ha perdido todo el sentido y el interés, y se ha convertido en una actividad no deseada, ante la que se muestra incómodo e irritable. La malnutrición, además de ser consecuencia, se convierte en causa de empeoramiento cognitivo.
Espacio Alzheimer nació con la premisa de poder ayudar y orientar a todos aquellos a los que la enfermedad de Alzheimer les ha tocado muy de cerca y necesitan ayuda, comprensión o unas palabras de aliento en lo peores momentos. En torno a este foro, nació el grupo de facebook del mismo nombre, que se ha convertido en una gran familia en la que cada uno de sus miembros tienen un papel vital, compartir su experiencia y encontrar una voz de apoyo cuando no ves el fin.
Esta familia ha ido creciendo y ya somos más de 1000, este es nuestro pequeño homenaje a estos luchadores que cada día se enfrentan a la enfermedad de Alzheimer y que han querido mostrarnos un poco más de ellos.
Gracias de corazón a todos por hacer que este espacio sea un espacio lleno cariño.
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