Buenos días a tod@s
Desde la Facultad de Psicología de la Universidad de Salamanca estamos realizando un estudio para conocer la manera en que se comunica la familia y los cuidadores con la persona que padece Alzheimer.
Forma parte de una investigación financiada dentro del Programa Estatal de I+D+i del Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades (CSO2017-83432-R) en el que participan la Universidad Autónoma de Barcelona, la Universidad de Salamanca, la Universidad de Murcia y el Centro de Referencia de Enfermos de Alzheimer.
Necesitamos familiares, allegados o personas que colaboren en el cuidado de la persona con Alzheimer, pero que no sean personal cualificado.
La participación en este estudio es voluntaria y puede abandonar el cuestionario en cualquier momento. Los resultados de esta investigación serán anónimos y utilizados únicamente para propósitos científicos. Para cualquier pregunta o comentario sobre el estudio, puedes contactar conmigo en: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. .
Al cuestionario se accede pinchando en:
Cuidadores de personas con Alzheimer
Muchas gracias por tu importante colaboración con el etudio en mejorar la vida de las personas con Enfermedad de Alzheimer
Continuando con la serie de artículos relacionados con la estimulación y el mantenimiento funcional, hoy hablamos sobre como debemos adecuar el hogar para el paciente.
Organizar el espacio para disminuir los riesgos de accidentes, facilitar el desarrollo de su vida diaria y facilitar la tarea del cuidador. Esto se debe hacer de forma gradual, evitando las transformaciones bruscas, que puedan acrecentar el sentimiento de inseguridad del enfermo. Las indicaciones que se ofrecen, siempre son orientativas y es el cuidador, quien, conociendo al paciente, el que las debe considerar y adaptar según el nivel de autonomía de éste.
Adecuación del espacio
• El espacio donde vive debe estar libre de muebles, objetos y adornos que puedan provocar caídas.
• Conservar los objetos de uso cotidiano siempre en el mismo sitio, para evitar la confusión.
• Utilizar carteles con dibujos sencillos para indicar su habitación, cama, cuarto de baño y flechas para señalizar los recorridos.
• Poner relojes y calendarios visibles para que se oriente en el tiempo
• Quitar los adornos y objetos que puedan desorientarlo.
• Instalar en el dormitorio una luz nocturna permanente para evitar caídas si se despierta durante la noche.
• Cubrir o quitar los espejos, pues el enfermo puede asustarse al ver su ima gen y no reconocerla.
• Quitar o fijar alfombras para evitar tropiezos.
• Evitar cables eléctricos que entorpezcan el paso, y crucen habitaciones.
Evitar riesgos y accidentes en cocina y baño
Hay que tener un cuidado especial en estas zonas de la casa, ya que suelen ser en las que más riesgo existe y mayor número de accidentes se producen.
• Evitar pavimentos resbaladizos, tener en cuenta que los suelos antideslizantes, pueden ser deslizantes si se derrama agua, aceite o talco.
• Situar los productos tóxicos y objetos punzantes fuera del alcance, bajo llave.
• Prestar atención a la llave del gas, y tenerla cerrada mientras no se cocina.
• Utilizar utensilios de plástico, son menos peligrosos y no se rompen.
• En el cuarto de baño son más aconsejables los grifos de dos salidas, ya que los identifican más fácilmente.
• Poner antideslizantes en el suelo de la ducha o bañera. La alfombra sólo debe ponerse en el momento de salir de la bañera y tienen que ser de material absorbente para evitar charcos.
• Instalar asideros de seguridad de material rugoso y colores llamativos.
• Cubrir los enchufes y evitar el acceso a los botiquines.
Existe una gran diversidad de comportamientos y síntomas en la Enfermedad de Alzheimer (EA). Actualmente no hay forma de predecir la progresión y cambios exactos que van a ocurrir. No obstante, sabemos que muchos de estos cambios constituirán un problema para quienes cuidan al enfermo. Por tanto, el conocimiento y la prevención son críticos para conseguir mantener la autonomía y reducir algunos riesgos en estos enfermos.
Las personas con EA tienen problemas de memoria e impedimentos cognoscitivos (dificultad para pensar y razonar). En ocasiones no tendrán capacidad para cuidar de si mismos. Pueden experimentar confusión, dificultades para seguir instrucciones, cambios de personalidad y comportamiento. Por ejemplo, pueden estar agitados, irritables o muy pasivos, en algunos casos deambular fuera del domicilio y perderse. Es posible que no vean la diferencia entre el día y la noche, y que se levanten, se vistan y salgan de la casa en medio de la noche, convencidos de que el día acaba de comenzar, etc.. Todas estas incapacidades son muy difíciles, no sólo para ellos, sino también para quien les cuida y sus seres queridos. Esta enfermedad provoca un deterioro de la calidad de vida del enfermo y de su entorno familiar, lo que conlleva grandes dificultades de convivencia
Cuidar a un paciente con demencia es un reto enorme. Se necesita tener paciencia, creatividad y conocimientos sobre la enfermedad, así ayudarán a mejorar la calidad de vida tanto de las personas a las que atienden como la propia. En la Enfermedad de Alzheimer, el tratamiento no farmacológico resulta de vital importancia.
Los enfermos de Alzheimer son especialmente sensibles al clima existente a su alrededor. Un entorno adaptado favorece su funcionamiento diario y el de su cuidador. La vivienda sin un grado mínimo de accesibilidad también puede ser sinónimo de aislamiento, inseguridad o malestar. Con las modificaciones se persigue aumentar la independencia, facilitar la realización de las Actividades Básicas de la Vida Diaria (ABVD), aumentar la seguridad y prevenir accidentes.
Hay que adaptar el ambiente a las capacidades del enfermo y no al contrario.Se recomienda:
Crear un ambiente estable, sencillo y rutinario
• El entorno debe ser sencillo, estable y seguro para protegerlos, facilitar la autonomía y hacer más agradable su vida y la de sus cuidadores.
• Es importante que la casa sea sencilla y personal.
• No hacer cambios bruscos en su entorno.
• Las adaptaciones se deben hacer de forma progresiva, y siempre dándoles explicaciones sencillas.
• La rutina debe ser la base de sus actividades, ya que, puede contribuir a mantener e incluso mejorar las habilidades del enfermo de Alzheimer, dándole mayor seguridad y autonomía.
• Dejar siempre en el mismo lugar los objetos personales. Ambiente familiar
• Tener en lugares visibles fotos de familiares y lugares frecuentados.
• Mantener un tono de voz tranquilo, no discutir con el, ya que esto solo le causará confusión y tensión.
• Evitar sitios donde haya mucha gente o desconocidos, es necesario mantener un ambiente tranquilo que no les altere.
• El humor de las personas que le rodean tiene un efecto directo sobre el estado de ánimo del enfermo.
• Los objetos personales, recuerdos, les ayudan a saber quienes son y dónde están y permanecer en contacto con la realidad del día a día.
Adoptar una actitud positiva y adecuada que facilite la relación
• Tener en cuenta, que son personas con sentimientos y derechos.
• No hablar de él ante otras personas, mantener su dignidad. Su enfermedad les limita para comunicarse y por lo tanto para relacionarse con su entorno, sin embargo escuchan, sienten y pueden tener momentos de lucidez y lo que se diga o haga les puede alterar.
• Respetar sus costumbres y gustos.
• Tener paciencia, darles la oportunidad de hacer las cosas solos.
• No regañarles ni avergonzarles delante de otras personas.
Para poder valorar adecuadamente el impacto personal y familiar que la atención a este tipo de enfermos produce, hay que tener en cuenta que, en el caso de las demencias, se trata de enfermedades neurodegenerativas crónicas, incurables, cuyos síntomas se agravaran con el paso del tiempo, por lo que cada vez es mayor la dependencia de sus cuidadores y exige una dedicación más exclusiva. Frecuentemente, en el inicio del cuidado, la persona que presta la atención, aún no es plenamente consciente de que es el miembro sobre el que va a recaer la mayor parte del esfuerzo y responsabilidades del cuidado, y tampoco de que probablemente se trate de una situación que requerirá cuidados prolongados a largo plazo, lo que implicara un progresivo aumento de dedicación en tiempo y energía. De forma, muchas veces inconsciente, la persona poco a poco va integrando su nuevo papel de cuidador/a en su vida diaria.
La familia es la que más sufre las consecuencias de la enfermedad y su carga es psicológica, económica y social. En la mayoría de las familias es una única persona la que asume la mayor parte de la responsabilidad de los cuidados, que suelen ser mujeres. Esto es debido a que la educación recibida, favorece la idea de que la mujer está mejor preparada que el hombre para el cuidado, ya que tiene más capacidad de abnegación y sufrimiento. A pesar de ello, se puede afirmar que cada vez es mayor el numero los hombres que participan en el cuidado de las personas mayores bien como cuidadores principales o bien como ayudantes de las cuidadoras principales, lo que significa un cambio progresivo de esta situación.
El proceso de adquisición del papel o rol de cuidador, que será más o menos largo en función de múltiples factores, es un papel clave porque influirá en la forma en que se presten los cuidados y en cómo se sientan los cuidadores.
Los motivos por los que se va a atender a una persona mayor son básicos a la hora de afrontar su cuidado. Deberían de ser motivos altruistas, familiares, de reciprocidad, de gratitud y de estima, en definitiva motivación de cariño y de amistad. En la actualidad la situación de crisis en que nos hayamos inmersos, hace que muchas veces sean motivos económicos los que influyen en la permanencia de nuestros mayores en el ámbito familiar. Cuando esto se produce suele ser frecuente que la aplicación de los cuidados no sea todo lo idónea que debería ser. Los profesionales deben valorar estas situaciones y mentalizar a las familias de las necesidades reales del enfermo. Para prevenir el síndrome del cuidador resulta esencial prestar apoyo a los cuidadores, ayudarles a cuidar y cuidarse mejor. Hasta la fecha se han desarrollado distintos tipos de intervenciones, con objetivos diversos: programas psicoeducativos, servicios de respiro, grupos de ayuda mutua,… siendo los programas psicoterapéuticos los que mejores resultados han obtenido en la mejora del estado emocional del cuidador, si bien éstos han sido en todo caso modestos.
Una serie de propuestas útiles para que el cuidador se cuide son:
Espacio Alzheimer nació con la premisa de poder ayudar y orientar a todos aquellos a los que la enfermedad de Alzheimer les ha tocado muy de cerca y necesitan ayuda, comprensión o unas palabras de aliento en lo peores momentos. En torno a este foro, nació el grupo de facebook del mismo nombre, que se ha convertido en una gran familia en la que cada uno de sus miembros tienen un papel vital, compartir su experiencia y encontrar una voz de apoyo cuando no ves el fin.
Esta familia ha ido creciendo y ya somos más de 1000, este es nuestro pequeño homenaje a estos luchadores que cada día se enfrentan a la enfermedad de Alzheimer y que han querido mostrarnos un poco más de ellos.
Gracias de corazón a todos por hacer que este espacio sea un espacio lleno cariño.
Si tú aun no conoces nuestro grupo de facebook, te invitamos a formar parte en el siguiente enlace
https://www.facebook.com/groups/210091346111873/
¡Mil gracias! ¡Os esperamos!